Минздрав предложил стандарт лечения 5q-ассоциированной спинальной мышечной атрофии

Общественное обсуждение проходит проект приказа Минздрава России «Об утверждении стандарта медицинской помощи взрослым при 5q-ассоциированной спинальной мышечной атрофии ‎(диагностика и лечение)». Данные о движении документа опубликованы на государственном портале раскрытия информации.

Документ подготовлен в соответствии с пунктом 4 части 1 статьи 37 федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

В нормативном акте предложены этапы обследования и лечения:

• перечень медицинских услуг (приём врачом-генетиком, неврологом, ревматологом, кардиологом, гастроэнтерологом, диетологом, врачом ЛФК, отоларингологом, нейрохирургом, пульмонологом), перечень лабораторных и инструментальных методов исследования;

• основной вариант стандартной диеты или энтеральное питание;

• хирургические, эндоскопические, эндоваскулярные и другие методы лечения, требующие анестезиологического и/или реаниматологического сопровождения;

• немедикаментозные методы профилактики, лечения и медицинской реабилитации;

• перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, зарегистрированных на территории Российской Федерации, с указанием средних суточных и курсовых доз.

  Анатомо-терапевтическо-химическая классификация	Наименование лекарственного препарата ‎(международное непатентованное, или группировочное, или химическое, а в случаях их отсутствия — торговое наименование лекарственного препарата)	Усреднённый показатель частоты предоставления	Единицы измерения	Средняя суточная доза	Средняя курсовая доза
  Осмотические слабительные средства	Лактулоза	0,03	мг	10 005	420 210
  	Макрогол	0,01	г	20	840
  Другие миорелаксанты периферического действия	Ботулинический токсин типа A	0,05	ЕД	80	240
  Прочие препараты для лечения заболеваний костно-мышечной системы	Нусинерсен	0,33	мг	12	36
  	Рисдиплам	0,33	мг	5	1785

  
  

  Дата окончания публичного обсуждения проекта — 24 июня 2024 года, дата окончания антикоррупционной экспертизы — 16 июня 2024 года. 

  Также читайте о планах ФМБА к 2026 году ввести в оборот новые лекарства от орфанных заболеваний.